Van rolstoel naar bergtop.

Op dinsdagochtend 23 juni 2015 werd ik wakker van de wekker, maar al heel snel werd duidelijk dat dingen anders waren dan anders. Ik probeerde overeind te komen in bed en op dat moment schoot er een gigantische pijnscheut door m’n linker heup/onderrug. Alsof iemand keihard een mes in de linkerkant van m’n onderrug steekt. HUH?! Nog eens proberen, heel voorzichtig. AUW! WTF is dit?! Ik kan niet uit bed komen?! Ik kan niet bewegen zonder dat het pijn doet?! Een gevoel van paniek en angst bekroop me. Wat is dit?! Dit had ik nog nooit meegemaakt en gisteravond toen ik naar bed ging was er nog niks aan de hand. Wat is er aan de hand? Stel ik me aan? Nog eens proberen. AAAAAUW. Dit klopt niet. Dit is niet goed. Huilend belde m’n ouders en daarna de huisarts. De huisarts vroeg of ik langs kon komen op de praktijk. Nee, dat kan niet, want ik kan niet bewegen zonder te vergaan van de pijn.

M’n zusje is zo snel mogelijk naar me toe gekomen en de huisarts kwam even later. Inmiddels was ik de trap af gestrompeld en had ik mezelf geparkeerd op de bank. Het oordeel van de huisarts was dat het waarschijnlijk ging om overbelasting van m’n SI-gewricht. Ik kon me echter niet voorstellen hoe en waardoor dat tot stand gekomen zou moeten zijn? Ik had de afgelopen twee weken veel op slippers gelopen, verder niks bijzonders. Zou dat het probleem zijn geweest? Rust nemen en pijnstillers en dan zou het op korte termijn weer beter moeten zijn. In de tussentijd gaf ik mezelf de schuld dat ik te veel op slippers had gelopen en dat misschien helemaal niet goed geweest was voor m’n lijf. Nou, dat moet ik dan maar niet meer doen. Little did I know..

In plaats van dat het beter met me ging, ging het de dagen die daarop volgden alleen maar slechter. Wat begon met een snijdende, stekende pijn in de linkerkant van m’n onderrug, breidde uit naar een dikke, pijnlijke linkerknie en een dikke, pijnlijke rechtervoet. Bij elke beweging die ik maakte was het alsof ik gestoken werd door messen, waardoor ik gedurende de dag zo stil mogelijk probeerde te liggen. Dit kon geen overbelasting zijn, dat was me duidelijk. Vervolgens zat ik meerdere keren per week bij de huisarts en was m’n arsenaal aan medicijnen uitgebreid tot 16 pillen per dag die ik in moest nemen op 8(!) verschillende momenten. Kortom; de hele dag door gingen er wekkers af om te zorgen dat ik de pillen niet zou vergeten. Mijn HB was laag, waardoor ik ijzertabletten kreeg en de pijn ging maar niet weg, waardoor ik steeds weer nieuwe, zwaardere pijnstillers kreeg. Ik was moe, doodmoe en met momenten verdrietig; wat is er met me aan de hand?

Na 6 weken pijn lijden en bank hangen werd ik eindelijk doorverwezen naar het ziekenhuis. Ze dachten aan reuma. Reuma? Ik ben toch geen oude oma?! Reuma zat niet in de familie, ik had geen reumafactor of reuma-gen in m’n bloed, maar m’n CRP schoot door het dak zo hoog was ‘ie en mijn symptomen leken goed te passen bij reuma. Strompelend liep ik naar de poli reumatologie en kreeg ik te horen welke testen gedaan zouden worden. De reumatoloog zag hoe moeilijk ik liep (ik bewoog mijn gewrichten zo min mogelijk, want dat deed verschrikkelijk veel pijn) en hij wilde me een prednison injectie geven – dat zou tot 2 weken de pijn kunnen verminderen. Zo koppig als ik was, wilde ik dat niet. Ik was klaar met extra pijnstilling en alles wat er gedaan werd om mijn symptomen te onderdrukken. Ik wilde dat men op zoek zou gaan naar de oorzaak van het probleem, zodat we vervolgens konden kijken hoe en of we dit op zouden kunnen lossen. De deal die ik met de reumatoloog sloot was dat wanneer ik de volgende keer nog zo moeilijk zou lopen, hij de injectie dan wél zou geven.

In de tussentijd was ik ontzettend dankbaar voor alle lieve mensen die me de hele tijd geholpen hebben. Ik wilde persé op mezelf blijven wonen, ondanks dat ik eigenlijk helemaal niet meer zo goed voor mezelf kon zorgen. Doordat er 2x per dag iemand langs kwam die me gezelschap hield en me hielp bij het bereiden van maaltijden, kon ik gewoon in m’n eigen bed blijven slapen. ’s Ochtends en ’s avonds strompelend de trap op en af en douchen op een douchekruk. Nooit had ik voorgesteld dat mijn leven er op m’n 25e zo uit zou zien.. Je raadt het wellicht al.. De volgende afspraak bij de reumatoloog liep ik nog net zo moeilijk als de keer ervoor, en die injectie ging m’n been in (die injectie was overigens na 5 dagen uitgewerkt, lekker dan). Dat was het moment dat er een rolstoel voor me gehaald werd, want lopen was inmiddels echt een ramp geworden.

Die dag werd ook duidelijk: ik heb reuma. De diagnose: ongedifferentieerde spondylartorpathie, een vorm van reuma. Ik ben 25 jaar oud en ik heb reuma. Ik heb een chronische aandoening. Ik kreeg twee soorten medicijnen (NSAID’s; ontstekingsremmers en ontstekingsremmende pijnstillers) en met een beetje geluk zouden die mij kunnen helpen de klachten te verminderen. Verdoofd (letterlijk en figuurlijk) en beduusd ging ik naar huis. ‘Ik heb reuma, wat nu?’. Geen idee. De volgende dag heb ik het ziekenhuis gebeld, omdat ik wilde spreken met de reumaverpleegkundige. Toen ik vertelde dat ik de vorige dag de diagnose had gekregen, was de reactie dat dit soort gesprekken normaal gesproken pas veel later gepland worden. Echter, ik wilde niet wachten, ik wilde nú meer weten of wat dit voor mijn leven betekent. Dat was prima. Tijdens het gesprek met de reumaverpleegkundige werd me al snel duidelijk dat er nog maar heel weinig bekend is over reuma. Wat betekent dit voor mijn leven? Waar moet ik rekening mee houden? Zijn er dingen die ik zelf kan doen waardoor ik het herstelproces wat meer zou kunnen versnellen? Zijn er bepaalde disciplines die ik zou kunnen betrekken bij de behandeling? Ik merkte dat ze me heel graag wilde helpen, maar het bleef vaag.

Mijn vorm van reuma heb ik trouwens omgedoopt tot flipperkast reuma: het begint altijd op dezelfde plek (SI-gewricht), maar je weet nooit waar het daarna naartoe gaat. Het kan ook doorstuiteren van de ene plek naar de andere plek als ik een beetje pech heb. Mijn knieën, voeten en ellebogen zijn tot nu toe meestal de sjaak geweest, maar ook mijn oog moest er bijvoorbeeld een keer aan geloven. Gelukkig sloeg mijn medicatie relatief snel en goed aan, waardoor verdere schade gelukkig niet ontstaan is.

Voor familie en vrienden was het pittig om mij ineens in een rolstoel te zien zitten – op dat moment wordt het probleem nog duidelijker zichtbaar. Maar ik was (en ben) niet zielig. De rolstoel zag ik eigenlijk vooral als een vorm van vrijheid, waarvan ik niet eerder zo duidelijk doorhad dat ik dat zo ontzettend gemist had. Ik zat al weken binnen en elke stap die ik probeerde te zetten deed gruwelijk veel pijn. De rolstoel zorgde ervoor dat de zon weer op m’n koppie kon schijnen en dat ik mijn wereldje weer wat groter werd. Heerlijk! Ik kon weer wat meer lachen en genieten van de kleine dingen om me heen. Die rondjes buiten werden het hoogtepunt van de dag! Eén maand lang heb ik de rolstoel nodig gehad en vanaf het moment dat ie verscheen ben ik er altijd van overtuigd geweest dat ik er ook weer uit zou komen.

Vervolgens ben ik, naast de behandeling van de reumatoloog, aan de slag gegaan met een fysiotherapeut en diëtist. Ik voelde een hele sterke drive om alles te proberen wat er in mijn macht zou liggen. Met de fysio ben ik begonnen om het lopen stap voor stap weer wat op te bouwen (oa door te oefenen in het zwembad) en heeft hij zo veel mogelijk geprobeerd mijn gewrichten soepel te houden. Stap voor stap ben ik het lopen heel rustig aan verder uit gaan bouwen. Vanuit huis naar de eerste lantaarnpaal en weer terug, tot aan de derde lantaarnpaal, tot aan de parkeerplaats, tot aan de havenpoort, etc.. Soms teleurgesteld dat het niet lukte, andere keren super blij en gevierd dat het wél lukte. Hoe kort sommige afstanden ook klinken voor anderen; wanneer bewegen ineens niet meer zo vanzelfsprekend is, is elke stap die je extra kan zetten een knalfeest waard! Met de diëtist zijn we op zoek gegaan naar een, voor mij, zo gezond mogelijk dieet en zijn alle ontstekingsbevorderende producten uit mijn voedingspatroon gehaald – inmiddels ben ik iets minder streng voor mezelf, maar er zijn producten die ik voorgoed uit mijn voedingspatroon gehaald heb.

Niemand kon mij echter vertellen hoe en wat voor mij het beste zou zijn qua bewegen en hoe het toekomstperspectief er uit zou zien. Er werd uitgesproken dat het heel persoonlijk en heel verschillend is. Het laat zich niet zomaar voorspellen en kan ook grillig zijn. Rustig fietsen, wandelen, zwemmen zou wel moeten kunnen, maar verder was er weinig over te zeggen en moest ik niet te veel verwachten. Het is niet dat ik nou zo’n actief persoon was, maar iets in mij werd getriggerd.. De medicatie sloeg aan en stap voor stap ging het beter en werd de pijn minder. Ik wilde niet in angst leven. Ik wilde niet continu bang zijn dat er weer een ontsteking op de loer zou liggen. Ik wilde niet continu bezig zijn met ‘zou dit wel kunnen?’. Ik heb hierdoor mijn eigen manier van omgaan met deze hele situatie bedacht: wat nou als ik heel voorzichtig de grenzen van mijn fysieke mogelijkheden ga opzoeken en er dan zachtjes tegenaan bots? Dan weet ik dat in principe alles dat vóór die grenzen ligt als het goed is gewoon kan. Dan hoef ik niet steeds bang en voorzichtig te zijn, en kan ik ten volste genieten van alles dat wél kan. Zo gezegd, zo gedaan. Dit is de start geweest van mijn zoektocht naar mijn manier van omgaan met reuma, maar eigenlijk was dit veel meer dan dat: de start van de zoektocht naar mezelf.

In dit hele proces heb ik zo ontzettend veel steun gekregen, waar ik meeeega dankbaar voor ben. Tegelijkertijd voelde ik ook heel sterk dat ik het verdere proces zelfstandig aan moest en wilde gaan. Ik kon dit aan met hulp van anderen, maar ik wilde weer zelf op eigen benen kunnen staan. Ik was het vertrouwen in mijn lijf grotendeels kwijtgeraakt en het was aan mij om dat weer terug te vinden. Wanneer ik thuis zou blijven, zou iedereen me blijven helpen; ik moest dit alleen doen. Ik heb 8 maanden niet volledig kunnen werken en op het moment dat ik me weer 100% beter kon melden, heb ik 3 weken vakantie opgenomen en ben ik (voor het eerst!) in mijn eentje op reis gegaan. Nieuw-Zeeland. Verder weg kon niet en het voelde ontzettend goed.

Mijn droom was om een lange wandeling te kunnen maken, zonder pijn. Ik ben begonnen met 5km bij Franz Josef Glacier en dat ging goed. Vervolgens een wandeling bij Milford Sound in de buurt en dat ging ook goed. Daarna de klapper van de reis: de Hooker Valley track (totaal 15km gelopen). Op het moment dat ik oog in oog stond met Mount Cook stonden er tranen in m’n ogen. Ik heb het gewoon gedaan! Dit gevoel was zo ontiegelijk krachtig, het is niet te beschrijven. Op dat moment voelde ik dat ALLES mogelijk zou kunnen zijn. Grenzen leken ineens heel ver weg. Ik heb een foto die ik maakte van Mount Cook uit laten vergroten. Deze foto dient inmiddels als motivatiebron en als steuntje in de rug voor de moeilijkere momenten. Het gevoel dat ik dáár voelde, dat wilde ik nooit meer kwijt. Vanaf dat moment is de avonturier in mij wakker geworden geloof ik en dat is het grootste cadeau dat ik ooit had kunnen krijgen.

Mijn zoektocht naar omgaan met reuma is een proces met vallen en opstaan. Er zijn zo ontzettend veel momenten geweest waarop ik -zonder dat ik het had zien aankomen- weer neergeknuppeld werd door die klote ziekte. Mentaal was dat misschien zelfs nog wel zwaarder dan fysiek, omdat je je eigen lichaam niet meer kan vertrouwen (terwijl dat alles is wat je hebt). Concerten en festivals afzeggen, huilend op een dijkje belanden tijdens een festival omdat je niet meer kan lopen, een tenniswedstrijd opgeven omdat het écht niet meer gaat, een vulkaan beklimmen en halverwege strompelend alsnog de top bereiken, maar ook kleinere dingen: pijnscheuten die een ervaring toch een negatief randje geven en de keiharde teleurstelling die je voelt wanneer een ontsteking toch weer optreedt. Dan voelde ik me behoorlijk radeloos. Gelukkig kon ik me elke keer wel redelijk snel herpakken en werkt mijn zo-nodig medicatie snel en goed, waardoor ik een ontsteking snel de kop in kan drukken voordat ie helemaal ‘aan’ is. Inmiddels ken ik mijn lijf en alle signalen die m’n lijf geeft heel goed en bestaat het proces momenteel vooral uit heel veel piekmomenten en weinig vallen. Ik heb een super leuke baan, hele lieve familie en vrienden en geniet enorm van mijn vrije tijd. Ik ben sinds mijn herstel begonnen met golfsurfen en snowboarden, ik tennis 3 à 4 keer in de week, ik wandel dagelijks, ik ontspan op de yogamat, ik geniet op feestjes en festivals, ik hike dwars door de bergen en ga de ene na de andere uitdaging aan. Ik geniet ten volste van het leven en ben een ontzettend blij mens.

Door reuma heb ik mezelf herontdekt, omdat ik op een nieuwe manier naar mezelf en naar de wereld om me heen ben gaan kijken. Alles in dit proces heeft me geleerd om vooral te kijken naar wat er wél kan en dat maakt me gelukkig. Het gevoel dat ik had toen ik oog en oog stond met Mount Cook haal ik nog heel vaak terug en ervaar ik keer op keer wanneer ik weer een uitdaging ‘overwonnen’ heb. Ik geloof dat er nog genoeg hindernissen op mijn pad zullen komen, maar ik vertrouw erop dat ik ze aan kan. Ik mag dan een chronische aandoening hebben, maar ik ben fitter, gezonder, sterker en gelukkiger dan ooit!

Bewegen, geloven in mezelf, zoeken naar hoe iets wél kan en grenzen opzoeken en verleggen heeft mijn leven veranderd. Dit gevoel gun ik iedereen!